Philosophie

Conformément à la résolution du Conseil et des représentants des gouvernements des Etats membres, réunis au sein du Conseil Européen du 20 Décembre 1996 concernant légalité des chances pour les personnes handicapées, nous nous donnons pour but de favoriser le développement optimal des enfants ayant des besoins spéciaux et de leur permettre une intégration harmonieuse aux niveaux familial et social en visant à limiter une déficience existante ou anticipée, en diminuer l’impact, améliorer  les habiletés et les performances de l’enfant, soutenir la famille, les proches et l’environnement social.

I. Evaluation des besoins

I.1 Besoins de l’enfant
Les besoins de l’enfant consiste en une stimulation appropriée, un soutien fourni par les services médicaux et de rééducation, mais aussi de vivre les expériences habituelles en fonction de son âge et de son milieu de vie.
I.2 Besoins de la famille et des proches
Chaque membre de la famille  d’un enfant handicapé doit avoir la possibilité de s’adapter aux caractéristiques de l’enfant. La famille doit pouvoir fournir à l’enfant un environnement favorable à son épanouissement. La famille doit être en mesure d’assumer ses responsabilités face à l’enfant (sur le plan économique, éducatif, relationnel) ou sinon, la société doit faire en sorte que cela soit possible.
I.3 Besoins du groupe social : CONTINUUM, COMPLÉMENTARITÉ, COORDINATION
Les interventions devraient continuer sans interruption, poursuivies et réajustées aux réalités de l’enfant (ex: à l’entrée à l’école). Les différents spécialistes et la famille doivent  se compléter, en tenant compte de leur capacité à s’impliquer et de leurs attentes respectives. Les divers services (médicaux, de rééducation, éducatif) doivent être en liaison les uns avec les autres (l’information doit pouvoir circuler, les mécanismes de référence et de suivi doivent être simples, efficaces, rapides).
Le système scolaire et le système rééducatif doivent échanger et collaborer. C’est indispensable pour déterminer les buts et les objectifs, compte tenu  des points forts et des points faibles, dans tous les domaines, d’une façon globale (et non uniquement dans le domaine académique).
I.4 Bénéfices sociaux et économiques
La mise en place d’un programme de remédiation la plus précoce possible réduit les problèmes plus sérieux que la société aurait à supporter plus tard, en coûts financiers et humains: problèmes de comportement s’ajoutant aux difficultés spécifiques de la pathologie et majorées par la non prise en charge, problèmes dans la famille (dans le couple, dans la fratrie), impossibilité pour la mère de travailler, problèmes orthopédiques dus aux stéréotypies mille fois répétées chaque jour (nécessitant appareillages et / ou traitements chirurgicaux coûteux et douloureux), institutionnalisation par défaut de trouver une prise en charge adéquate.

II. Proposition

Nous proposons la création de CENTRES DE RESSOURCES COMMUNAUTAIRES.
Ces réseaux de remédiation précoce concernent les enfants souffrant d’anomalies de développement, qu’ils soient diagnostiqués ou non, âgés de 0 à 3 ans.
II.1 Justification
- Moindre coût.
- Acceptabilité supérieure pour la famille car ce n’est pas une institution, mais un maillage de proximité dans la cité.
II.2 Description
Ce sont des lieux de prise en charge pour les enfants et leur famille,  en tant qu’intervenants de première ligne, offrant la possibilité d’un regroupement ponctuel. C’est un réseau d’accueil, d’évaluation, d’établissement de programmes, de soins, de formation et de recherche.
Il est composé de différents thérapeutes (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, logopèdes, psychologues, éducateurs) ayant suivis une formation spécifique dans le domaine de la pathologie neuro-développementale.
II.3 Objectif général
La gestion du handicap, en favorisant le développement optimal des enfants ayant des besoins particuliers afin de leur permettre une intégration harmonieuse aux niveaux familial et social. Cette gestion optimale vise à éliminer une déficience existante ou anticipée, à en diminuer l’impact, à améliorer les habiletés et les performances de l’enfant et à soutenir la famille et ses proches.
Le CRC comme participation communautaire
On y pratique :
- La prévention primaire, car pour arriver à des performances similaires dans des groupes inégaux au début de l’intervention, il faut conférer plus de moyens à ceux qui présentent le plus de besoin.
- La prévention secondaire, comme appui au dépistage précoce.
- La prévention tertiaire, visant à diminuer les conséquences de la pathologie en évitant au maximum les sur-handicaps.
L’équipe est impliquée comme acteurs d’éducation de santé par le médiateur des réunions équipe / parents, ainsi que par un Journal de liaison, en tant qu’outils de  promotion  de l’éducation pour la santé :
Il s’y développe un réseau d’aides bénévoles : fratrie, voisinage, associations, entraide entre famille. C’est un réseau de formation et d’information, d’apprentissage, on y apprend l’exercice du droit de choix en connaissance de cause. C’est un réseau de rencontres et d’échanges. 
II.4 Objectifs intermédiaires
- Répondre aux besoins  de traitement de l’enfant. 
- Intervenir précocement afin de diminuer les difficultés de l’enfant et sa famille.
- Orienter  l’enfant et la famille vers les ressources médicales appropriées.
- Participer au diagnostic en fournissant aux services appropriés tous les informations pouvant favoriser celui-ci.
- Aider l’enfant et la famille dans la recherche de services adéquats dans la communauté. 
II.5 Moyens
La prise en charge des anomalies de développement dans le cadre d’un CRC est conçue comme un effort systématique et planifié d’actions sur les facteurs individuels et sur les facteurs environnementaux.
- Vise le développement maximal de l’enfant dans toutes ses composantes. 
- Comporte deux grands axes :
* un axe thérapeutique
* un axe éducatif
Ceci est mis en œuvre par une évaluation des compétences et des possibilités motrices (posturales et gestuelles), sensorielles, cognitives, de communication (non-verbale et verbale) pratiquée par une équipe interdisciplinaire :
- Des séances individuelles (motricité, mobilité, coordination, spatialisation, équilibration, communication (verbale et non verbale), cognition, relation).
- Des séances de groupe (socialisation, éducation cognitive, communication, relation) grâce à un regroupement dans un lieu défini: “le Jardin d’Eveil”.
- Un projet personnalisé, comprenant des buts à atteindre à court et à long terme, à l’aide d’un Programme à réaliser en collaboration avec la famille et le groupe social (crèche, halte garderie, école, voisinage, environnement élargi).
- Des outils de communication entre les différents acteurs (équipe thérapeutique, équipe éducative, famille, personnels des lieux de vie).
II.6 Activités mises en œuvre
* Un module EVALUATION: (pédiatres, kinésithérapeutes, logopèdes, ergothérapeutes, psychologues/ psychothérapeute) visant à réaliser :
- Une évaluation globale du développement de l’enfant, de ses besoins particuliers de même que des besoins de sa famille pour faire face à leurs difficultés.
- Des évaluations spécifiques complémentaires pour préciser le niveau de développement moteur, sensoriel, cognitif, socio-affectif et de la communication.
- Un plan d’intervention (Projet Thérapeutique et Educatif Individualisé), d’une durée limitée et donc révisable périodiquement, élaboré avec la famille pour répondre à ses besoins.
* Un module ACTIVITÉS THÉRAPEUTIQUES : (kinésithérapeutes, logopèdes, ergothérapeutes, psychologues,) comprenant :
- Des interventions individuelles au cabinet des différents thérapeutes.
- Des interventions de groupe (groupes d’enfants, groupes de parents, groupes enfants-parents).
- Des interventions familiales (aides et soutiens, réunions équipe-parents).
* Un module SOCIALISATION / INTÉGRATION DANS LA CITÉ: 
(en liaison avec les lieux de vie et organismes communautaires: Jardins d’enfants, écoles) sous  forme de :
- Réunions entre parents (assistance mutuelle, entraide, partage des transports, lieux de répit ou d’accueil temporaire).
- Activités d’éducation et de prévention : formation de la famille et de petits groupes (avis, conseils), campagnes de prévention. 
* Un module “FORMATION”: destiné :
- A la formation des professionnels afin qu’ils puissent acquérir une connaissance théorique et un savoir faire spécifiques sous forme de sessions de formation continue, de colloques et de Journées à thème.
- A la formation des familles afin qu’elles apprennent les notions nécessaires à la compréhension   des difficultés de leur enfant, ainsi que les installations, gestes, manières de faire qui contribuent à sa bonne prise en charge, sous forme de sessions d’échange, réunions équipe/ parents. 

III. Partenaires

Considérant que les différents professionnels et la famille doivent se compléter, en tenant compte de leur capacité à s’impliquer et de leurs attentes respectives, que les divers services (rééducatifs, éducatifs) le Réseau d’Eveil doit être en rapport avec :
- Les services hospitaliers spécialisés  (neuropédiatrie, pédopsychiatrie, neurochirurgie, chirurgie orthopédique, ophtalmologie, génétique, ORL, imagerie cérébrale...).
- D’autres lieux de prise en charge. 

Conclusion

 La souplesse que permet la création de structures légères de prise en charge, directement au contact de la population, entraine la possibilité d’une planification efficace en tant que processus d’adaptation continu gérant au plus près les changements dans les besoins et les possibilités à l’intérieur de la communauté. Par ailleurs, la constitution en réseau permet de faire remonter l’information jusqu’aux instances décisionnelles afin d’améliorer la connaissance réelle du terrain.