Editorial

Pédiatres du Monde et la Mucoviscidose en Moldavie … 

Article de Richard Barbier

 

Pédiatres du Monde entretient depuis longtemps un partenariat actif avec l’association moldave Ajutor Copiilor localisée à Chisinau, la capitale, favorisant la réalisation de plusieurs programmes orientés sur la néonatalogie, le handicap, la surdité, la pédiatrie générale.
A l’occasion des consultations, les intervenants avaient remarqué depuis longtemps que certains enfants associaient une symptomatologie respiratoire et digestive qui pouvait faire évoquer une mucoviscidose, voire malheureusement quelques nourrissons dont la vie se terminait par une complication infectieuse dont ils décédaient avec, d’importantes lésions du foie et des poumons. Ainsi, le diagnostic était évoqué sans pouvoir être affirmé par défaut d’une mesure sûre du chlore sudoral en l’absence de technique fiable du test de la sueur et, souvent, de l’impossibilité d’identifier une mutation génétique confirmant le diagnostic et permettant de le prédire sur d’autres enfants à venir éventuellement. Il y avait donc autour de cette maladie une sorte de découragement et d’abandon dramatique à la mesure de sa sévérité.
Ces situations étaient suffisamment fréquentes pour justifier de débuter un programme spécifique, décision finalement discutable quand on sait que les soins de la mucoviscidose figurent parmi les plus onéreux de la médecine. Il aurait été peut-être licite de rassembler les efforts et les moyens sur des maladies infantiles plus simples à soigner avec un pronostic meilleur… mais une association humanitaire n’a t’elle pas aussi vocation à se tourner vers des situations un peu désespérées dont personne ne s’occupe vraiment ?

Au delà de ces considérations, la rencontre et l’observation des enfants concernés par une probable mucoviscidose lors d’une mission exploratoire en 2003, ont rapidement précipité la décision de débuter un programme intitulé

« FORMATION AU DÉPISTAGE, A L’ÉVALUATION ET AU TRAITEMENT DE LA MUCOVISCIDOSE CHEZ L’ENFANT EN MOLDAVIE »

L’écueil aurait été de vouloir exporter notre pratique sans tenir compte des habitudes, des moyens moldaves. Il paraissait logique de favoriser d’emblée les soins efficaces les moins onéreux et de s’appuyer sur la ressource inépuisable des parents. Ainsi, les premières missions ont d’abord tenté d’introduire la kinésithérapie respiratoire et l’hygiène tant domestique qu’hospitalière afin d’éviter ou retarder les surinfections respiratoires, en particulier à bactéries résistantes aux antibiotiques, principal facteur compliquant le soin et le pronostic.
Ceci a été possible par la participation régulière et fidèle d’une équipe pluridisciplinaire d’une douzaine de bénévoles, kinésithérapeutes, infirmières-puéricultrices, diététiciennes et pédiatres venant de services spécialisés de Bordeaux, Toulouse et Dax. Au rythme d’une à deux missions d’une semaine par an des formations ont été réalisées de manière coordonnée, directement auprès des familles et toujours en présence de professionnels moldaves.


Deux éléments décisifs ont insufflé de l’énergie au programme.

D’une part, la possibilité d’effectuer un test de la sueur fiable et donc d’affirmer le diagnostic.

Dans un premier temps, avec un appareil d’emprunt apporté et utilisé lors des missions successives. Dans un second temps par l’achat d’un appareil définitivement confié à nos partenaires de l’équipe moldave, plus précisément un puis deux pédiatres moldaves soigneusement formés à son utilisation.
D’autre part, l’opportunité d’utiliser des extraits pancréatiques gracieusement délivrés par la section allemande de Pharmaciens sans Frontières et remis aux familles des patients lors des consultations.
Les extraits pancréatiques suppléent l’atteinte pancréatique des malades responsable d’un déficit nutritionnel

Dès lors, le programme prit de l’ampleur et il devenait enfin possible en Moldavie de diagnostiquer puis de soigner la mucoviscidose. Les parents le comprirent rapidement, reprirent un peu d’espoir et certains se rassemblèrent pour créer une association. Certains pédiatres, en particulier hospitaliers, saisirent aussi l’intérêt de s’intéresser à cette pathologie, les amenant à sortir de leur isolement, à créer des consultations spécifiques et aménager des conditions d’hospitalisation exposant moins aux infections nosocomiales. Deux collaborateurs pédiatres moldaves ont pu être accueillis à deux reprises en France (Bordeaux et Toulouse) pour améliorer leur pratique et ont été invités gracieusement aux assises de l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Après quelques années d’interventions régulières, les équipes françaises eurent la préoccupation d’une autonomisation progressive des équipes moldaves.
Une étape décisive a été la décision du Ministère de la Santé moldave de prendre en charge la fourniture des extraits pancréatiques.
La seconde étape, plus progressive, a été l’investissement tout particulier du service de pneumologie pédiatrique de la capitale dans le suivi des enfants atteints de mucoviscidose. Dès lors, les missions s’effectuèrent régulièrement avec l’équipe de ce service et la délivrance progressive d’une aide matérielle.

Ce patient travail de formation de Pédiatres du Monde avait donc produit des résultats: un centre de soins en Moldavie, une association de parents, une ouverture moldave à la communauté scientifique européenne et surtout, la possibilité de diagnostiquer la mucoviscidose et de la soigner.

Un important congrès sur la mucoviscidose organisé par nos collègues moldaves à Chisinau a couronné cette évolution mais le chemin qui reste à parcourir est infini.
Un réseau de soins est à construire, nécessitant une formation des équipes des hôpitaux périphériques. L’accès aux soins rendu difficile par l’éloignement géographique de certains patients, les difficultés de transport et la précarité de certaines familles, compliquent beaucoup la prise en charge. Une poursuite du programme doit nécessairement intégrer la dimension sociale.
Enfin, certains soins restent manifestement trop onéreux pour la majorité des familles, permettant difficilement les programmes d’antibiothérapie intra-veineuse, l’utilisation de certains médicaments inhalés (antibiotiques, DNase a visée de fluidification du mucus bronchique), encore plus difficilement l’accès à la transplantation pulmonaire.
La question du diagnostic prénatal pour les familles déjà concernées suscite bien des questions culturelles, religieuses et aussi pratiques. Bien entendu, la mise en oeuvre d’un dépistage néonatal de la mucoviscidose ne sera envisageable que lorsque les possibilités thérapeutiques permettant une prise en charge précoce par un réseau de soins et des moyens aujourd’hui irréalisables, soulignant l’inégalité mondiale face à la maladie.
Lors de la semaine européenne de la mucoviscidose du 15 au 21 novembre 2010, il a d’ailleurs été décidé « d’alerter le parlement européen sur les terribles disparités d’espérance de vie des patients dans les pays de l’Union Européenne ».
Ce programme a contribué à sortir de l’oubli et de la méconnaissance les enfants concernés par la mucoviscidose. Les soins continueront à se développer d’autant mieux que les conditions de vie des familles s’amélioreront et que les professionnels travailleront en réseau.
En 2009, l’association allemande Mukoviszidose e.V, alertée par la situation moldave par l’intermédiaire de l’association Pharmaciens Sans Frontières, adopte le projet «Aide pour la Moldavie», destiné à soutenir l’équipe de Pédiatres du Monde en vue de continuer notre action. Une collaboration franco-allemande se construit rapidement à partir de deux missions communes (2010 et 2011).


Actuellement, Pédiatres du Monde s’est retiré de ce programme parce que les premiers objectifs étaient atteints et qu’il y avait un relais par nos collègues moldaves avec l’aide de l’équipe allemande. Pause ou fin ? La réponse peut dépendre du lecteur de cet éditorial qui peut déclencher un nouvel essor, susciter des sources nouvelles de financement (par exemple un parrainage des enfants atteints de mucoviscidose) ou en retenir l’enseignement pour un autre programme.


Dr Richard Barbier
Responsable du programme mucoviscidose de Pédiatres du Monde